У ЮЛИ ОДНА МЕЧТА: БЫТЬ КАК ВСЕ - ИМЕНА БРАТСКА
У ЮЛИ ОДНА МЕЧТА: БЫТЬ КАК ВСЕ
Но из-за редкого генетического заболевания восемнадцатилетняя Юля Бирюкова никогда не сможет нормально дышать, ее постоянно мучают обострения, а на эффективное лекарство у родителей не хватает денег.
Юля Бирюкова
Ей только что исполнилось 18 лет. Одиннадцатый класс, выпускной. С утра до вечера у друзей и одноклассников учеба, консультации, внешкольные занятия. Ее расписание куда плотнее. Утром ингаляция, дренаж, лекарства. В школе хорошо если досидела до конца занятий и не начала кашлять. Пришла медленным шагом домой — дренаж, ингаляция. Обязательно лечебная физкультура, чтобы из легких быстрее выводилась слизь. Иначе будет очередное обострение, а это в ее условиях смерти подобно…
Диагноз «муковисцидоз» ей поставили в восемь лет. Первые четыре года сидела на домашнем обучении, потому что даже ходить было трудно — пока на второй этаж поднимется, задохнется.
— Кто сам в этом соку не варился, не поймет, — восклицает мама, — это страшно! Она сама понимает, что долго с этой болезнью не живут. Но руки опускать не собирается.
В школе о Юлькиной болезни практически никто не знает. Скрывает. Хочет быть как все. Только пока не получается. И уже никогда не получится. Она хорошо рисует. Даже окончила художественную школу. Пишет книгу. О чем, пока никому не говорит. Но после прошлогоднего обострения работа над книгой встала. Тогда она чуть не умерла.
— Из-за бюрократии нам сразу не выписали лекарства, а это наша жизнь, — сетует мама. — У нас в Братске таких специалистов нет. В Москве коек мало…
Когда был последний кризис, жизнь ей фактически спасло лекарство тобрамицин. Бесплатно его не выдают. Курс на год — 3 упаковки — стоит 270 тысяч. У мамы, продавщицы в ларьке, и папы-сварщика денег едва на жизнь хватает.
Окончит ли она школу, не угодив в больницу? Поступит ли в институт? Все зависит от судьбы. А мы все в состоянии ей помочь. Поможем?
Звоните волонтеру Татьяне: 8-926-900-98-09.
22.04.2013
Ярослава ТАНЬКОВА
Источник:
ВНИМАНИЕ! Комментарии читателей сайта являются мнениями лиц их написавших, и могут не совпадать с мнением редакции. Редакция оставляет за собой право удалять любые комментарии с сайта или редактировать их в любой момент. Запрещено публиковать комментарии содержащие оскорбления личного, религиозного, национального, политического характера, или нарушающие иные требования законодательства РФ. Нажатие кнопки «Оставить комментарий» означает что вы принимаете эти условия и обязуетесь их выполнять.
Рейтинг:
| Дата: 22 апреля 2013 г. | Просмотров: 1 491
